Das Projekt ZSE-DUO will mit einer neuen Lotsenstruktur für Patienten mit seltenen Erkrankungen die Zeit bis zur richtigen Diagnosestellung verkürzen. In dem durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geförderten Forschungskonsortium arbeiten elf deutsche Universitätsklinika gemeinsam daran, die Patientenversorgung übergreifend zu verbessern.

Patienten, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, sehen sich mit mehreren Herausforderungen konfrontiert. Als selten gilt eine Krankheit laut EU-Definition, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland trifft das auf etwa vier Millionen Menschen zu, die an einer der 8.000 bisher bekannten seltenen Erkrankungen leiden. Aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheitsbild können Patienten weder auf ein flächendeckendes Netz an medizinischer Versorgung, noch auf eine schnelle Diagnose hoffen. „Patienten, die sich mit einer unklaren Diagnose bei uns vorstellen, sind häufig außerdem von einer psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankung betroffen. Die damit verbundenen Symptome können die Merkmale der seltenen Erkrankung verschleiern und so die richtige Diagnose und Behandlung zusätzlich verzögern“, so Professor Dr. Mark Berneburg, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) am Universitätsklinikum Regensburg (UKR). Eine Lösung hierfür wird nun im Projekt ZSE-DUO mittels einer dualen Lotsenstruktur erprobt. Das Vorhaben wird durch den Innovationsfonds des G-BA für drei Jahre mit insgesamt 5,3 Millionen Euro unterstützt.

Kombination medizinischer Expertise soll zu schnelleren Diagnosen führen

Die Lotsenstruktur von ZSE-DUO sieht die Kombination eines fachärztlichen Lotsen mit somatischer Expertise – also zum Beispiel eines spezialisierten Neurologen oder Internisten – mit einem psychiatrisch-psychosomatischen Facharzt vor. „Mit diesem vereinten Wissen hoffen wir, die Zahl der gestellten Diagnosen in den Sprechstunden für unklare Diagnosen der Zentren für Seltene Erkrankungen zu erhöhen, die Zeit bis zur Diagnosestellung zu verkürzen, die Kosten zu reduzieren und natürlich die Zufriedenheit der Betroffenen zu steigern“, umreißt Professor Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) – und Leiter von ZSE-DUO die Ziele des Projekts.
An ZSE-DUO partizipieren die Universitätsklinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen in Aachen, Bochum, Frankfurt am Main, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg. Weitere Partner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse, die Innungskrankenkasse IKK Gesund plus sowie die AOK Rheinhessen.

Projekt beginnt nach einjähriger Vorbereitung

Entscheidend für die Verwirklichung des Vorhabens war die Förderzusage des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss im November 2017. In einer fast einjährigen Vorbereitungsphase wurden seitdem in den beteiligten Zentren die organisatorischen und strukturellen Voraussetzungen geschaffen, um nun die ersten Patienten in das Projekt einschließen zu können. Zur Teilnahme werden Menschen eingeladen, die sich wegen einer unklaren Diagnose an eins der elf teilnehmenden Zentren für Seltene Erkrankungen wenden. Teilnahmevoraussetzungen sind neben der unklaren Diagnose ein Alter von mindestens zwölf Jahren sowie komplette medizinische Unterlagen. Es werden insbesondere die Versicherten der Partnerkrankenkassen eingeladen, es können aber auch Versicherte anderer Krankenkassen an ZSE-DUO teilnehmen.

Vergleich der Versorgungsergebnisse

Um den Erfolg der dualen Lotsenstruktur zu überprüfen, wird es eine Kontrollgruppe innerhalb des Projekts geben. Die Teilnehmer von ZSE-DUO werden in einer Sprechstunde für unklare Diagnosen dann entweder von Anfang an sowohl durch einen somatischen Facharzt, als auch durch einen psychiatrisch-psychosomatischen Facharzt behandelt oder in der Kontrollgruppe so wie aktuell üblich nur einen Facharzt betreut. Die Versorgung der beiden Gruppen wird hinsichtlich definierter Parameter zu Diagnose und Therapie miteinander verglichen, um zu beurteilen, ob die duale Lotsenstruktur zu den erhofften Ergebnissen führt und die Patientenversorgung in den Zentren für Seltene Erkrankungen weiter verbessert.