Neue Referenzwerte für das Wohlbefinden von Krebskranken
Daten zur Lebensqualität in 15 Ländern ermittelt
Berlin, 20.12.2018 Um die Lebensqualität von onkologischen Patientinnen und Patienten zu messen, wird weltweit der sogenannte EORTC-Fragebogen eingesetzt. Damit dessen Ergebnisse besser interpretiert werden können, hat eine Forschungsgruppe der Charité – Universitätsmedizin Berlin erstmals zum Vergleich die Lebensqualität der Allgemeinbevölkerung in 15 verschiedenen Ländern ermittelt. Die Daten verbessern die Aussagekraft des Fragebogens und geben Hinweise auf regionale Unterschiede im Wohlbefinden. Veröffentlicht wurden die Ergebnisse jetzt in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer*.
Hatten Sie in der vergangenen Woche Schmerzen? Waren Sie müde? Haben Sie sich Sorgen gemacht? Fragen wie diese werden weltweit dafür genutzt, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Krebspatientinnen und Krebspatienten einzuschätzen. Sie stehen auf dem Fragebogen „QLQ-C30“ der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), der vor über 25 Jahren entwickelt wurde. Angewendet wird er beispielsweise in klinischen Studien. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte wollen so herausfinden, wie sich eine Therapie auf das Wohlbefinden der Betroffenen auswirkt. Die Ergebnisse können zum Beispiel Hinweise auf die Effektivität einer Behandlung geben oder eine Entscheidungsgrundlage für oder gegen die Zulassung neuer Therapeutika liefern.
Die Ergebnisse von Fragebögen zur Lebensqualität sind allerdings oft nur bedingt aussagekräftig. Was häufig fehlt, sind sogenannte Normdaten, die die ermittelte Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit jener der Allgemeinbevölkerung vergleichbar machen. Diese Daten haben Forschende der Charité jetzt im Auftrag der Quality of Life Group der EORTC erhoben. Per Onlinebefragung hat das Panelforschungsinstitut GfK dazu Informationen zur Lebensqualität von mehr als 15.000 Personen aus 11 Ländern der EU sowie Russland, Kanada, der USA und der Türkei gesammelt. Die Daten der 11 EU-Länder sind dabei die Grundlage für die Definition der „Europäischen Norm für den QLQ-C30“, während die anderen vier Länder zum Vergleich herangezogen werden können.
„Mit den neu ermittelten Normwerten lassen sich die Angaben der Krebskranken zu ihrem Wohlbefinden nun deutlich besser interpretieren“, sagt Dr. Sandra Nolte von der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik und Leiterin der Studie. „Zwar gab es bereits für einige Länder Normdaten. Diese wurden jedoch in der Regel mit unterschiedlichen Befragungsmethoden ermittelt, sodass sie für multinationale Studien nicht verwendbar waren. Wir haben erstmals in allen Ländern dasselbe Erhebungsverfahren angewendet, was den multinationalen Vergleich von Daten nun wesentlich zuverlässiger macht. Davon werden Forschungsteams weltweit profitieren – und letztendlich auch die Patientinnen und Patienten“, erklärt Dr. Nolte.
Ein überraschendes Nebenergebnis der Studie betrifft die Unterschiede im Wohlbefinden der Allgemeinbevölkerung der untersuchten Länder: Während die unter den Deutschen ermittelte Lebensqualität im Mittelfeld lag, gaben die Befragten in Österreich und den Niederlanden die höchsten Werte an. Menschen aus Polen, Russland, der Türkei, Großbritannien und den USA hingegen nannten in der Regel deutlich niedrigere Werte in sämtlichen Bereichen ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität. So schätzten sie beispielsweise ihre körperliche und emotionale Verfassung schlechter ein oder berichteten vermehrt über Erschöpfung oder finanzielle Nöte im Vergleich zu Befragten aus Österreich oder den Niederlanden. „Diese Ergebnisse zeigen, wie wichtig es ist, bei länderspezifischen Studien die Normwerte des jeweiligen Landes heranzuziehen“, betont Dr. Nolte. „Denn es macht einen Unterschied, ob eine Krebspatientin aus Russland oder aus Spanien kommt, wenn sie angibt, erschöpft zu sein: In Russland gibt die Allgemeinbevölkerung eine deutlich stärkere Erschöpfung an als in Spanien. Für 15 Länder haben wir nun diese Normdaten, die sowohl länderspezifische als auch länderübergreifende Vergleiche ermöglichen.“
*Nolte S et al., General population normative data for the EORTC QLQ-C30 health-related quality of life questionnaire based on 15,386 persons across 13 European countries, Canada and the United States. Eur J Cancer 107 (2019) 153-163. doi: 10.1016/j.ejca.2018.11.024
*Liegl G et al., Establishing the European Norm for the health-related quality of life domains of the computer-adaptive test EORTC CAT Core. Eur J Cancer 107 (2019) 133-141. doi: 10.1016/j.ejca.2018.11.023
EORTC-Fragebogen zur Lebensqualität
Der sogenannte „EORTC Core Quality of Life Questionnaire“ (QLQ-C30) beinhaltet 30 Fragen zur Lebensqualität onkologischer Patientinnen und Patienten. Sie beziehen sich unter anderem auf die physische, kognitive, emotionale und Rollenfunktion der Befragten, ihren allgemeinen Gesundheitszustand sowie Symptome wie Schmerzen, Erschöpfung, Übelkeit oder Atemnot. Der Fragebogen kann als papierbasierter oder elektronischer Test ausgegeben werden. Alternativ ist eine sogenannte computeradaptive Version erhältlich („EORTC CAT Core“), die den Krebskranken nur Fragen präsentiert, die zu ihrem Krankheitszustand passen. Forschende und Behandler können den computeradaptiven Test ab sofort mit den neu ermittelten Normdaten nutzen.
Links:
Originalpublikation (1)
Originalpublikation (2)
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik
Informationen zum EORTC-Fragebogen