Multiple Sklerose
Erfahrungsberichte als Hilfe bei MS
Original Titel:
Development and evaluation of a website with patients experiences of multiple sclerosis: a mixed methods study
- MS erfordert komplexe Entscheidungen
- Neben wissenschaftlicher Evidenz auch Erfahrungen anderer Betroffener hilfreich
- Neue deutschsprachige Webseite mit Erfahrungsberichten von Menschen mit MS
- Befragung von Studienteilnehmern zu Nutzbarkeit und Inhalten der Seite
- Erfahrungs-Webseite kann für Menschen mit MS eine nützliche Ressource sein
MedWiss – Menschen mit Multipler Sklerose (MS) müssen nicht nur mit der Diagnose umgehen lernen, sondern auch komplexe Entscheidungen zu Therapien, Lebensstil und Lebensplanung treffen. Hierfür können auch Erfahrungsberichte anderer Betroffener eine nützliche Hilfe darstellen, zeigte nun eine Untersuchung mit einer deutschsprachigen Erfahrungs-Webseite.
Zur Behandlung der schubförmig verlaufenden Multiplen Sklerose (MS) stehen eine Reihe von Therapieoptionen zur Verfügung, beispielsweise krankheitsmodifizierende Therapien, Lebensstil-Interventionen und Rehabilitationsmaßnahmen. Für Betroffene gilt es somit nicht nur, mit der Diagnose umgehen zu lernen, sondern auch komplexe Entscheidungen, beispielsweise bei der Auswahl einer medikamentösen Therapie, zu treffen.
Der Umgang mit MS erfordert komplexe Entscheidungen
Bei solchen Entscheidungsfindungen ist nicht nur wissenschaftliche Evidenz wesentlich. Vielmehr können auch Erfahrungsberichte von anderen Patienten Betroffene auf ihrem Entscheidungsweg unterstützen. Ein Team deutscher MS-Experten entwickelte daher eine Webseite, auf der Patienten-Erfahrungen in Video-, Audio- und Textmaterial präsentiert werden. Die vorliegende Studie untersuchte, wie diese Seite von Menschen mit MS angenommen wurde und wie nützlich sie ihnen erschien.
Befragung von Nutzern: Patienten und Experten
Insgesamt 69 Teilnehmer besuchten die Seite „ms-erfahrungen.de“. Von diesen Personen füllten 50 Menschen mit MS und 5 Experten eine Online-Befragung aus. 18 Personen nahmen zusätzlich an Telefoninterviews oder Fokusgruppen teil, um die Seite zu beurteilen.
Sowohl quantitative als auch qualitative Antworten zeigen, dass die Patienten-Seite durch Patienten und Experten positiv bewertet wurde. 94 % der Menschen mit MS empfanden die Informationen auf der Seite als gut verständlich und verlässlich. 54 % fühlten sich nach Durchsicht der Webseite ermutigt, ihre eigenen gesundheitlichen Erfahrungen mit anderen zu teilen. 74 % gaben an, die Seite zu nutzen, wenn sie eine gesundheitliche Entscheidung treffen müssen. Qualitative Antworten zur Webseite konnten in mehreren Gruppen, beispielsweise Webdesign, Funktionalität und Erscheinungsbild, oder Inhalt und Zufriedenheit, beurteilt werden. Die Suche nach Personen ähnlichen Alters und mit vergleichbaren Erfahrungen war ein wesentlicher Aspekt bei der Seitennavigation. Die Seiteninhalte wurden als vielseitig wahrgenommen und deckten sowohl positive als auch negative Erfahrungen im Alltag mit MS ab. Alle Teilnehmer schätzten den digitalen Zugang zu Erfahrungen anderer Betroffener sehr und empfanden das Material besonders bei Entscheidungsfindungen zu krankheitsmodifizierenden Therapien alsmhilfreich.
Gut verständlich, hilfreich, in der jeweiligen Lebenssituation unterstützend
Die Studienergebnisse zeigen, dass eine Erfahrungs-Webseite für Menschen mit Multipler Sklerose eine nützliche Ressource sein kann. Patienten schätzen Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen zu positiven wie auch negativen Effekten von Medikamenten, Lebensphasen und dem Umgang mit der Erkrankung. Die Seite ist via Login-Information aus dem Artikel (Docx-Dokument: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9019288/bin/12883_2022_2663_MOESM2_ESM.docx) für Betroffene zugänglich.
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