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Die jährliche Auswertung der umfassenden Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigt positive Perspektiven für die Betroffenen: Die durchschnittliche Lebenserwartung steigt weiter an und liegt für ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose nun b…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Zu den Möglichkeiten einer genetischen Therapie bei Mukoviszidose wird aktuell an verschiedenen Universitäten geforscht, ein besonders vielversprechender Ansatz ist der von Dr. Suki Albers-Fomenko (Universität Hamburg). Die Wissenschaftlerin und ihre A…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose ist im Vorjahresvergleich um 3 Jahre gestiegen: Sie liegt nun bei 60 Jahren, wie aus dem heute veröffentlichten Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register hervorgeht.Des We…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten CFTR-Varianten, die die Erkrankung verursachen. Nach Auswertungen des Deutschen Mukoviszidose-Registers sind rund fünf Prozent der CF-Betroffenen hierzulande ohne genetisch bestätigte Di…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Mukoviszidose-Patienten, die mit CFTR-Modulatoren therapiert werden, produzieren kaum noch Sputum. Für die Betroffenen ist dies eine große Erleichterung – die mikrobiologische Diagnostik auf bakterielle Erreger in den tieferen Atemwegen ist dadurch jed…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Dieser Frage widmet sich die Arbeitsgruppe um Dr. Stefan Reinsch (Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsf…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Stracyfic steht für „Patient stratification by standardisation of the image based sweat test for Cystic Fibrosis for use in clinical routine”. Dahinter verbirgt sich ein 3-jähriges europäisches Projekt, das am 1.6.23 gestartet ist und von Dr. Manuel Ni…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Die Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist ein zentrales Anliegen der Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Verein auch in diesem Jahr wieder Fördergelder für Forschungsprojekte und kli…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Ein aktuell neu in die Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. aufgenommenes Projekt untersucht neue Therapieoptionen bei Mycobacterium abscessus-Infektionen. Im Fokus der Forscher sind Inhibitoren der bakteriellen RNA-Polymerase sowie der Gyrase B,…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Ein aktuelles Gutachten des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) bestätigt die positive Bewertung des Deutschen Mukoviszidose-Registers durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) von 2020. Zusammen mit 18 anderen …
Weiter zum ausführlichen Bericht →Die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose steigt seit Jahren kontinuierlich. Der heute veröffentlichte Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register verweist auf einen Anstieg um zwei Jahre im Vergleich zum Vorjahr: Ein heute in Deutsc…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Einen Therapieansatz für Mukoviszidose-Betroffene mit seltenen Nonsense-Mutationen zu entwickeln, ist Ziel der Arbeitsgruppe um Dr. Suki Albers, Universität Hamburg. Speziell für diese Mutationen synthetisierte RNAs sollen in CF-Zellen den krankheitsbe…
Weiter zum ausführlichen Bericht →Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA hat am 21. August die neue Dreifachkombination Kaftrio für die Mukoviszidose-Therapie zugelassen. Die Zulassung erfolgt für Patienten ab zwölf Jahren, die entweder homozygot in Bezug auf die häufigste Mukoviszidose verursachende F508del-Mutation sind oder eine F508del-Mutation in Kombination mit einer Minimalfunktionsmutation haben. Voraussichtlich rund 60 Prozent der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland können damit aktuell von dem neuen Medikament profitieren. (Mukoviszidose – Cystische Fibrose, CF) Die Zulassung bestätigt die Empfehlungen der sog. „postive opinion“, die der Ausschuss für Humanarzneimittel […]
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